Wsparcie dla opiekunów: specjalistyczna technika komunikacji z osobami żyjącymi z chorobą Alzheimera

Źródłem problemów w opiece nad osobami chorymi na demencję są przede wszystkim trudności w komunikacji. Niezdolność efektywnego porozumiewania się z podopiecznymi powoduje stres wśród chorych, ich rodzin, opiekunów oraz otoczenia.

Specjalistyczną technikę komunikacji z osobami żyjącymi z chorobą Alzheimera, czyli metodę SPECAL (ang. Specialized Early Care for Alzheimer’s) praktykuję w Wielkiej Brytanii już od 2011 roku. Polega ona na modyfikacji technik komunikacji u opiekunów.  

Badanie, w którym wzięłam udział w 2013 roku, pokazało, że odpowiednia modyfikacja technik komunikacji przyczynia się do dobrego samopoczucia podopiecznego z demencją.

W swojej praktyce zawodowej opiekunki już niejednokrotnie doświadczyłam poprawy jakości życia moich podopiecznych oraz ich rodzin dzięki zastosowaniu nowych zasad komunikacji. Dlatego z ogromną pasją dzielę się własnymi doświadczeniami, przekazuję informacje o istnieniu metody SPECAL oraz polecam lekturę książki Contented Dementia Olivera Jamesa (książka niestety w dalszym ciągu dostępna jest tylko w języku angielskim).

Twórcą metody SPECAL jest Penny Garner. Dzięki użyciu analogi do albumu ze zdjęciami, Penny w bardzo trafny sposób wyjaśnia, jak funkcjonuje mózg chorego oraz uczy nas, jak w celu poprawy naszych relacji z chorymi zmienić nasze podejście do demencji. 

Dziś jestem wykwalifikowanym Dementia Practitioner i komunikacja z osobami chorymi na demencję jest źródłem mojej fascynacji. Nie było tak jednak od zawsze.

Na samym początku pracy w zawodzie opiekunki nie rozumiałam demencji jako niepełnosprawności. Nie miałam wiedzy na temat tego, jak wygląda świat od strony osób chorych. W ciągu pierwszych 7 lat kontaktu z chorymi miałam ogromny problem z porozumiewaniem się z nimi i w nawiązywaniu współpracy. Na szczęście po 7 latach frustracji i błądzenia w świecie sprawowania opieki nad osobami żyjącymi z demencją nastąpił przełom – wreszcie poznałam metodę SPECAL. 

Twórcą metody SPECAL jest Penny Garner. Dzięki użyciu analogi do albumu ze zdjęciami, Penny w bardzo trafny sposób wyjaśnia, jak funkcjonuje mózg chorego oraz uczy nas, jak w celu poprawy naszych relacji z chorymi zmienić nasze podejście do demencji. Dzięki SPECAL w końcu zrozumiałam demencję jako niepełnosprawność. Proste obrazy porównujące naszą pamięć do zdjęć w albumie fotograficznym umożliwiły mi natychmiastowy wgląd do świata chorych. Było to dla mnie bardzo głębokim i wstrząsającym przeżyciem. 

Wkrótce po tym wstrząsającym odkryciu trafiłam do domu Ann i Roberta. Ann chorowała na chorobę Alzheimera o młodym początku. Choroba została u niej zdiagnozowana w wieku 56 lat. Poznałam ją dokładnie w jej 62 urodziny, sześć lat po diagnozie. Była już wtedy na zaawansowanym etapie choroby, nie potrafiła już komunikować się „normalnie”, miała postępującą afazję. Jej mąż Robert, zupełnie tak jak ja, był świeżo po lekturze książki Contented Dementia. On również był wstrząśnięty tym, jaką krzywdę nieumyślnie wyrządzał swojej żonie, nie rozumiejąc demencji jako niepełnosprawności, i bardzo żałował, że o metodzie SPECAL dowiedział się dopiero po 6 latach od diagnozy żony. To nas głęboko połączyło. Wspólnymi siłami zaczęliśmy wprowadzać zasady nowego spojrzenia na demencję w życie codzienne całej rodziny. W przeciągu dwóch lat wypracowaliśmy nowy sposób komunikacji z Ann, dostosowany całkowicie do jej niepełnosprawności oraz potrzeb. 

Dzięki wprowadzonym zmianom w komunikacji, pomimo zaawansowanego etapu choroby Ann, byłam w stanie wejście do jej świata i nawiązać z nią pozytywną interakcję. Nauczyłam się porozumiewać z nią między innymi poprzez rytm i muzykę. Najbliżsi Ann również zmienili swoje podejście i stosowali się do nowych zasad komunikacji obowiązujących w obecności Ann. Dzięki temu osiągnęliśmy niesamowitą poprawę kondycji oraz jakości życia Ann. Poprawie uległo również życie jej męża oraz moje. Wreszcie widziałam efekty swojej pracy i czułam, że to, co robię, ma sens. Moja praca stała się moją pasją. 

Złote zasady metody SPECAL:

1. Po pierwsze: Zrezygnuj z zadawania bezpośrednich pytań osobie chorej. „Czy pamiętasz, jaki mamy dziś dzień? Pamiętasz, co dzisiaj robiliście w centrum spotkań? Pamiętasz, że w środę idziemy do lekarza?”. Osoba chora na chorobę Alzheimera, w zależności od postępu choroby, zapisuje w swojej pamięci już tylko nieliczne lub w ogóle nie zapisuje faktów dnia dzisiejszego. Pytając o fakty dnia dzisiejszego, przypominamy tym samym choremu o jego niepełnosprawności: źródle jego frustracji i zmartwienia. 
2. Kolejne złote zasady metody SPECAL: Nie zaprzeczaj osobie chorej, traktuj ją jako eksperta w jej chorobie. Słuchaj i ucz się od niej.

Z doświadczenia wiem, ile energii pochłaniają tzw. logiczne rozmowy z chorymi, czyli udowadnianie im, że się mylą oraz że nie pamiętają faktów. Tu sformułowanie, że w opiece nad kimś chorym na demencję można mieć spokój albo rację, jest jak najbardziej akuratne.

Dla dobra podopiecznego oraz aby zadbać o swoją energię, opiekun musi wybrać spokój i nauczyć się umiejętnych technik odwracania uwagi oraz rozmowy ping-pong, pozwalającej słownie nie zaprzeczać rzeczywistości chorego oraz rozmawiać bez zadawania pytań.

Rozmowa bez zadawania pytań jest podstawowym narzędziem pracy każdego opiekuna. W kontaktach z chorymi na demencję przynosi natychmiastową poprawę relacji.

Na swoich warsztatach „Dom To Uczucie” uczę między innymi, jak prowadzić taką rozmowę z chorym. Wprowadzenie w życie nowych zasad komunikacji wymaga dużej koncentracji, kreatywności, wyobraźni,eksperymentowania i zdolności do autorefleksji. 

Niestety, większość opiekunów rodzinnych sprawujących opiekę nad osobami chorymi na demencję nie ma jakiegokolwiek przygotowania czy wsparcia. Bardzo często w krótkim czasie po diagnozie opiekun jest już na etapie wyczerpania lub wypalenia.

W celu natychmiastowej pomocy w odrestaurowaniu energii opiekunów oraz poprawy ich samopoczucia stworzyłam grupę wsparcia online „Opiekuńcze Kręgi”. Jest to grupa prowadzona na zasadach kręgu oraz empatycznego słuchania. Dopiero wysłuchany i przygotowany opiekun jest w stanie wprowadzić jakiekolwiek zmiany w komunikacji ze swoim podopiecznym.

Efektywny sposób komunikacji z chorymi na demencję istnieje i chcę, aby każda osoba mająca styczność z osobami żyjącymi z demencją mogła go poznać. 

Malwina Gawron 

Malwina Aisha Dementia Practitioner, 
CDP®Certified Dementia Practitioner, 
Mental Health First Aider England; 
www.malwina-aisha.care.