Demencja – choroba, którą trzeba rozumieć

Spróbuj wyobrazić sobie rzeczywistość demencji…

Od pewnego momentu rozwoju demencji pacjenci nie są w stanie poradzić sobie samodzielnie nawet z najprostszymi codziennymi czynnościami. Stąd też ogromnie ważna jest rola opiekuna osoby z demencją –
zarówno opiekuna zawodowego (profesjonalisty), jak i domowego (członka rodziny).

Stopniowo, w miarę postępowania choroby demencyjnej, objawów przybywa, stają się one coraz bardziej intensywne  i uciążliwe zarówno dla samego chorego, jak i dla jego otoczenia. 

Dobra, skuteczna opieka jest możliwa tylko wtedy, gdy opiekun rozumie sytuację swojego podopiecznego i podchodzi do niej empatycznie, czyli stara się wczuć w położenie chorego. Dlatego też na niektórych kursach przygotowujących opiekunów osób z demencją do wypełniania zadań opiekuńczych stosuje się wizualizacje, które mają pomóc osobom zdrowym wyobrazić sobie rzeczywistość demencji. Na przykład:

• Wyobraź sobie, że zbudziłeś się rano i widzisz z przerażeniem, że Twoje dłonie są dłońmi starszego człowieka, a nie osoby trzydziestoletniej, za jaką się uważasz.
• Wyobraź sobie, że jakaś pani w średnim wieku mówi do ciebie: „Mamo, dzisiaj spędzisz dzień w dziennym centrum dla seniorów”. Nie możesz zrozumieć, dlaczego ta pani mówi do Ciebie „mamo”. Owszem, pamiętasz, że masz córkę, ale jesteś przekonana, że córka ma dopiero piętnaście lat.
• Wyobraź sobie, że idziesz do domu, ale ulica, którą tak dobrze znasz, nagle skręca i prowadzi Cię w zupełnie inne miejsce, niż się spodziewałaś.
• Wyobraź sobie, że chcesz przeczytać gazetę, ale nie potrafisz rozpoznać liter, a tym bardziej ułożyć ich w wyrazy.
• Wyobraź sobie, że nagle, nie wiedząc dlaczego, zaczynasz odczuwać wielki smutek i płakać.

Tego rodzaju sytuacje, które osoby zdrowe mogą sobie jedynie wyobrażać, dla seniora z demencją stanowią codzienną rzeczywistość.

Demencja jako zespół objawów

Demencję określa się jako zespół objawów. Oznacza to, że wskutek degenerowania się struktur mózgu u osoby chorej na demencję pojawiają się zaburzenia w różnych obszarach, mianowicie:

• w obszarze poznawczym: zaburzenia pamięci, myślenia, rozumienia, orientowania się w czasie i przestrzeni,
• w obszarze emocjonalnym: niepokój, nadpobudliwość, depresyjność, agresja,
• w obszarze zachowania: izolowanie się od otoczenia, utrata samokontroli,
• w obszarze fizjologicznym: nietrzymanie moczu, zanieczyszczanie się, zaniedbanie, zaprzestanie chodzenia.

Stopniowo, w miarę postępowania choroby demencyjnej, objawów przybywa, stają się one coraz bardziej intensywne i uciążliwe zarówno dla samego chorego, jak i dla jego otoczenia. Demencję podzielono więc na trzy stadia:

1. Stadium wczesne. Chory zaczyna mieć trudności z planowaniem i organizowaniem czynności życia codziennego. Pojawiają się pierwsze trudności z wykonywaniem zadań złożonych (np. gotowanie obiadu, kontrolowanie finansów). Chory coraz częściej zapomina, gubi przedmioty, ma problemy z koncentracją uwagi, z orientowaniem się w czasie, z ocenianiem sytuacji. Pojawiają się także, na razie drobne, trudności z doborem właściwych słów. Na tym etapie choroby, jeżeli chory zna już diagnozę, może reagować gwałtownym obniżeniem nastroju i depresją, ponieważ ma jeszcze świadomość tego, co oznacza dla niego ta diagnoza.
2. Stadium pośrednie. Chory wymaga pomocy osób trzecich przy wykonywaniu nawet prostych czynności życia codziennego. Pojawiają się tzw.: apraksja, czyli niemożność wykonywania ruchów, które dotąd nie stanowiły problemu i były wykonywane wręcz automatycznie (jak np. zapinanie guzików), oraz agnozja, czyli niemożność rozpoznania powszednich przedmiotów z najbliższego otoczenia (jak np. krzesło). Problemy z pamięcią stają się bardziej zaawansowane. Chory zapomina imiona członków rodziny, a nawet to, kim dla niego są (żoną, córką itd.). Ma także coraz większe problemy z mówieniem – słowa „uciekają”, zamiast nich chory często tworzy własne wyrazy (neologizmy). Na tym etapie choroby dużym problemem są także objawy o charakterze psychogeriatrycznym, jak halucynacje (tzw. wytwory zmysłów, np. chory „widzi” i „słyszy” coś, czego naprawdę nie ma) i urojenia (związane z treścią myślenia, np. chory uważa, że ktoś chce mu zaszkodzić, okrada go, dosypuje mu trucizny do jedzenia itd.). Osoba z demencją może być agresywna, wieczorami wykazuje nadpobudliwość psychoruchową, śpi w dzień zamiast w nocy (tzw. zaburzenia rytmu okołodobowego). Utrzymanie kontaktu i komunikowanie się z chorym jest już bardzo trudne.
3. Stadium późne. Chory staje się osobą leżącą. Traci kontrolę nad czynnościami fizjologicznymi (wydalaniem moczu i kału). Nie potrafi samodzielnie spożyć posiłku. Nie rozpoznaje nikogo z bliskich. Jego zdolność do komunikacji werbalnej (słowami) praktycznie zanika, a komunikacja niewerbalna (gesty, mimika) staje się bardzo ograniczona. Również na tym etapie pacjent może wykazywać zachowania agresywne albo też popada w stan apatii i bezruchu. Wymaga koniecznie całodobowej opieki osób trzecich.

Zarysowana powyżej charakterystyka choroby demencyjnej uwidacznia wyraźnie, że za problemowymi zachowaniami pacjenta nie kryje się zła wola, upór, złośliwość czy chęć dokuczenia otoczeniu. Wszystkie opisane objawy są tylko i wyłącznie skutkiem choroby neurodegeneracyjnej. Pacjent nie kontroluje swoich zachowań. Warto też podkreślić, że on sam bardzo cierpi. 

Jakość życia osoby z demencją

Jak już powiedziano, demencja jest chorobą nieuleczalną i postępującą. Czy to oznacza, że nic nie można zrobić dla pacjenta? Wręcz przeciwnie. Jak najbardziej możliwe jest utrzymanie maksymalnie wysokiej jakości jego życia – obok demencji, pomimo demencji, a czasem wbrew demencji.

Demencję określa się jako zespół objawów. Oznacza to, że wskutek degenerowania się struktur mózgu u osoby chorej na demencję pojawiają się zaburzenia w różnych obszarach.

Aby utrzymać możliwie wysoką jakość życia osoby chorującej na demencję, należy pamiętać o następujących aspektach:

• Każdy człowiek do końca swojego życia jest istotą sensoryczną, to znaczy odbierającą bodźce z otoczenia za pomocą organów zmysłów. Zadbanie o odpowiednią stymulację sensoryczną poprawia jakość życia pacjenta.
•  Każdy człowiek do końca swojego życia jest istotą społeczną i komunikującą się (zarówno werbalnie, jak i niewerbalnie). Opanowanie i stosowanie różnych metod komunikacji z pacjentem wpływa pozytywnie na jakość jego życia.
• Każdy człowiek do końca swojego życia jest istotą zajęciową, to znaczy pragnie podejmować różnego rodzaju aktywności. Dostarczenie osobie z demencją odpowiednich dla niej zajęć w znaczący sposób poprawia jakość jej życia.

Takie zajęcia dostosowane do potrzeb i możliwości seniorów z demencją proponuje projekt HOMESIDE. W założeniu ma on stanowić pomoc dla domowych opiekunów osób z demencją. Projekt pokazuje sposoby lepszego radzenia sobie z trudnymi sytuacjami opieki na co dzień oraz budowania lepszych relacji komunikacyjnych i emocjonalnych z chorym. Zajęcia proponowane w projekcie HOMESIDE są specjalnie dopasowane do seniorów z demencją, a zarazem nie stanowią obciążenia dla opiekunów. Projekt HOMESIDE realizowany jest w Zakładzie Terapii Zajęciowej AWF w Krakowie.

Zespół HOMESIDE Polska tworzą: dr Anna Bukowska (kierownik projektu), dr Agnieszka Smrokowska-Reichmann (kierownik badań klinicznych), dr hab. Edyta Janus, prof. AWF (kierownik baz danych), dr Aleksandra Kulis (specjalista do spraw rekrutacji). Więcej informacji o projekcie HOMESIDE znajduje się na stronie internetowej http://www.awf.krakow.pl/homeside. Kontakt w sprawie rekrutacji – tel.: 514 546 280 oraz drogą e-mailową: homesidepolska@gmail.com. 

Literatura:

1. Janus E., Bac A., Kulis A., Smrokowska-Reichmann A., Terapia zajęciowa w geriatrii, PZWL, Warszawa 2017.
2. Smrokowska-Reichmann A., Komunikowanie się w procesie opieki, [w:] Szwałkiewicz E., Opiekun medyczny w praktyce, PZWL, Warszawa 2019.